"Особенный ребенок. История моей жизни".
Об этом я мало кому рассказывала, только самым близким, точнее тем, кого таковыми считала. Но недавно появилась потребность выговориться "публично". Не для того, чтобы пожалели. Жалость к самому себе и других к тебе - делает слабей. Это я точно знаю. Просто, наверное, хочется выговориться...
Выяснилось это более 3х лет назад. "Синдром раннего детского аутизма" - вынес "приговор" врач в ИКП.
А до этого... моя Машунька гостила у лучшей подруги моей мамы и моей крестной на Украине. Т. Ира – в прошлом воспитатель детского сада. Вот она-то и забила тревогу.
Еще раньше... на мой вопрос в поликлинике "почему ребенку уже 2 года и он не говорит?" врач ничего вразумительного не ответила, только сказала, чтобы в 3 года пришли на ежегодную плановую диспансеризацию, там и будем разбираться, но пока все нормально. Небольшая ЗРР - это не страшно. И я успокоилась. А зря...
... т. Ира для начала решила отвести ее к ЛОРу, т.к. она не отзывалась на собственное имя, подумала, что проблема со слухом. Он прочистил ушки и посоветовал обратиться к сурдологу. Сурдолог провел обследование и на их основании поставил диагноз: тугоухость 2 степени. Но добавили, что с таким диагнозом дети говорят. И посоветовали венуться в Москву.
Мне об этом сказали не сразу. Спустя несколько дней. Знала пока только мама и он (ее отец). Виталик попросил мою маму как-то очень аккуратно мне об этом рассказать. Она – обычно жесткая и властная женщина - постаралась сделать это мягко и у нее получилось.
Вечером, около полуночи, как всегда вернулась с работы и она мне все рассказала. Я уже и не помню, что чувствовала в этот момент, но помню, что даже не заплакала. Тогда еще не понимала, что происходит. Понимание пришло чуть позже, утром следующего дня. Приняла решение, что с работы уволюсь, т.к. не могла думать больше ни о чем, кроме нее.
Киевский вокзал. Вагон. Выходят. Хочу ее обнять, поцеловать. Но она сопротивляется. В этот момент я не узнала собственного ребенка, она сильно изменилась за эти несколько месяцев. Стала чужой. Меня не узнает. Я рыдала и винила себя...
Признала, что я ее мама, она только через пару часов. Интуитивно, видимо. И уже тогда не отходила от меня ни на минут. Как я только исчезала из ее поля зрения, тут же начинала искать и плакать.
Потом началось. Врачи, больницы, различные центры. Первый был какой-то институт отолорингологии. Там тоже поставили похожий диагноз. Сенсоневральная тугоухость 1-2 степени.
По мере посещения различных специалистов, диагнозы менялись. Было ощущение, что они гадалки-предсказательницы. А может это, а может то...Тугоухость, сенсорная аллалия, аутизм и еще какие-то комбинации из вышеперечисленного.
Приблизительно в это же время и у моей сестры случилась «беда». Ей поставили диагноз. Болезнь, которую вылечить невозможно. Она просила не говорить маме. И я не сказала. Молчала почти год. Пока она сама не решилась рассказать...
После всего, что произошло, я замкнулась. На людях одевала маску: «у меня все хорошо» и так убедительно изображала это, что никто ни о чем не догадывался. А сама с собой понимала, что уже ничего не чувствую, все безразлично, даже плакать больше не могла. Я как будто умерла...
(В какой-то момент именно ОН стал лучом света в темноте и глатком свежего воздуха. И важной частью моей истории. Без него, она была бы другая.)
С работы я ушла, сидела с ней дома. Об обычном саду, в котором мы ждали своей очереди, можно было забыть...
Каждый день у нас был как борьба. Она не могла и не хотела учиться есть сама, пить, даже не пробовала одеватья сама. Все за нее делала я. А она могла часами сидеть и заниматься одним и тем же делом. Ей ничего не нужно было, лишь бы не трогали. Не могла просто так на это смотреть.
... думала, что если оставить все как есть и опустить руки... то это может закончиться не очень хорошо... и для нее и для меня.
Первое чему решила ее учить, это самостоятельно есть. Но как это сделать, если ребенок даже в руки ложку брать отказывается? А вот как. Каждый прием пищи садилась с ней, ее к себе на колени, беру ее руку своей. Вкладываю ложку. И управляю ей. Месяцы упорного труда и она стала есть самостоятельно. Так же со всем остальным.
Потом нам повезло и мы по блату попали в специализированный детский сад (иногда знакомство с нужными людьми решает больше, чем деньги). Это даже был не сад, а группа кратковременного пребывания была. Два раза в неделю на несколько часов. Другой конец Москвы. Дорога у нас занимала часа полтора. Иногда больше. Потому что выяснилось, что у нее фобия. Она жутко боится эсколатор и переходить промежуток между платформой и поездом. Вообще у аутят много подобных страхов. Они могу боятся то, на что обычный ребенок даже и внимания не обратит.
Сначала, когда она туда пришла, результаты были почти нулевые. С логопедом и диффектологом заниматься не хотела. Но постепенно что-то стало получаться. Стала учить буквы. Повторяла, когда хотела. Когда не хотела, от нее этого добиться было невозможно. Много болела, из-за этого часто пропускала занятия.
Спустя год или чуть больше заведущая приняла решение перевести ее в другую группу, одно из отделений этого сада. На круглосуточную пятидневку. Ждать год не имело смысла. Ей нужны были ежедневные интенсивные занятия и строгий режим. То что могли дать ей там, я бы не смогла...
В июне 2007 ее перевели туда. Понедельник. Подъем в 5 – 5.30. У нее в 6 утра. Первый раз осталась там с криками и крокодильими слезами. Больно было смотреть. Звонила в сад каждый день. Возникало дикое желание забрать ее оттуда. Но я понимала, что по-другому никак. Не очень молодая воспитательница на мои вопросы отвечала неохотно. Говорила, что ничего она сама не может, не делает. Сама есть отказывается. Хотя это она хорошо умела делать. Было ощущение, что ее воспринимают не как маленького человечка, а растение, за которым нужно ухаживать. Для нее это был стресс, поэтому она замкнулась. На вторую неделю все повторилось. Потом она заболела. Сработал защитный механизм организма.
Все изменилось 1 сентября этого же года. Она попала в другую группу. Дети чутко реагируют на отношение к ним окружающих, а такие как она – особенно.)) Поняла, что главное в нее верить. Это многое меняет.
В новой группе у нее появилась любимая воспитательница. Ольга Юрьевна. У них любовь с первого взляда. Сейчас я за нее спокойна. Не обрываю телефоны...
Со временем Машунька начала заниматься на занятиях, а не просто там присутствовать. Выучила все буквы, не все выговаривает, но... Начала петь песенки, учить стихи, рисовать, лепить, танцевать. А этой зимой научилась кататься на лыжах. То чему обычный среднестатистический ребенок ее возраста учится естественным образом, ей дается с трудом. Но тем ценнее это для нее. И для меня. То что многие родители воспринимают как должное, для нас это – особенное событие. Новое разборчивое слово – радость. Сделала ворону из бумаги – еще радость. И так далее.
Все аутисты очень разные. Каждый – особенный. Есть с сохранным интеллектом, а есть, что нет. Моя с сохранным. И это очень хорошо! Очень. Шансы возрастают.
Пару лет назад я и не надеялась на то, что она делает сейчас. Но пока нет главного. Она не говорит, т.е. в должном понимании этого слова. Повторяет почти все. Механически. Эхолалия. Вот только недавно стали появляться осознанные фразы.
А недавно, когда забирала ее из садика, она, увидев меня, подбежала и сказала своим тоненьким голосочком: «Привет, мамочка!» Я чуть было не заплакала от счастья....
Сложно уложить в 3 листах вордовского формата то, что пережила с того дня, когда все изменилось навсегда. Но точно могу сказать, что я давно перестала воспринимать эту ситуацию как тяжкий крест (как вначале мне казалось) , а поняла, что это подарок мне от жизни. Немного необычный, но самый лучший. Это не я ее учу, а она меня. Простым таким вещам, которые взрослые забывают. Да, бывает очень не просто, но МЫ ВМЕСТЕ! И МЫ СПРАВИМСЯ!!!
))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))
